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2009. Año SEPAR del paciente con enfermedad respiratoria crónica
La prevalencia de las enfermedades respiratorias crónicas va en aumento. El papel activo del paciente es un punto clave para la mejora de su calidad de vida. Los miembros de SEPAR reconocen la necesidad de que el paciente con una enfermedad respiratoria crónica forme parte activa en la sociedad. SEPAR apuesta por un compromiso con los pacientes. Muestra de ello es la promoción del año 2009 como año SEPAR-pacientes.
Es necesaria la concienciación de la sociedad y de las autoridades sanitarias sobre las necesidades no cubiertas de pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios con el fin de mejorar en lo posible su calidad de vida y la calidad de la atención sanitaria proporcionada. Esta concienciación social debe tener en cuenta las necesidades de información de los pacientes, la participación de pacientes y cuidadores en la toma de decisiones clínicas, la mejora de la comunicación entre profesionales y pacientes, la accesibilidad a una asistencia sanitaria de calidad y la participación de los pacientes en la definición de políticas sanitarias. Con el objetivo de que los pacientes estén mejor formados, en el año SEPAR-pacientes participa entre otros, la Universidad de los Pacientes.
Dentro de SEPAR y a petición del presidente de la Sociedad, doctor Julio Ancohechea, se ha creado un grupo multidisciplinario liderado por el doctor Joan Escarrabill (Barcelona), en el cual también participan la doctora Cristina Sennet (Alicante), el doctor Salvador Díaz Lobato (Madrid) y la doctora Carme Hernández (Barcelona). El equipo médico, junto a una representación de pacientes, está trabajando en la organización de diversos actos en los diferentes centros hospitalarios, de atención primaria y en la sociedad en general, para que tenga lugar un gran impacto mediático y una continuidad más allá del año. En definitiva, se deben crear órganos de difusión y espacios de encuentro entre profesionales, pacientes y en la sociedad, más allá del año 2009.
Las actividades que se están preparando tienen como objetivo promocionar la coalición entre pacientes, profesionales y en la sociedad para conseguir un nuevo modelo de atención para los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas, que se adapte a sus necesidades reales.
El grupo de trabajo pretende conseguir:
- impacto social en la difusión de las enfermedades respiratorias crónicas;
- actividades para y con los pacientes;
- creación de redes de profesionales por todo el territorio español, y también de agentes sociales, que garanticen la implicación de los pacientes y cuidadores.
Hasta la fecha, se han organizado las siguientes actividades:
- creación de una red de pacientes expertos (paciente tutor) sobre trastornos del sueño (apnea del sueño);
- adhesión de doce hospitales públicos en España al proyecto SEPAR-pacientes a través de la Aula Respira, con la idea de organizar un mínimo de tres actos al año para y con los pacientes;
- ruedas de prensa para y con los pacientes, donde se han discutido las necesidades y problemas que más les preocupan;
- rueda de prensa para la presentación del año SEPAR-pacientes que se celebró en la sede de SEPAR en Barcelona con gran afluencia de asistentes;
- folletos de material educativo para las patologías crónicas más prevalentes;
- sesiones interactivas de interés, como viajar en avión y precisar de oxígeno, junto a las empresas españolas de aviación;
- videos relativos al tema, sobre aspectos de interés, con la participación activa de los pacientes y cuidadores;
- participación activa en el Día europeo dedicado a los pacientes.
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