Accions del document
Dependència i càrrega de cures en persones que precisen ventilació mecànica domiciliaria
La ventilació mecànica és el recurs tecnològic que permet ajudar al pacient en el compromís sever d'aquesta funció vital, convertint-se en el vehicle del tractament mèdic imprescindible. Els ventiladors, anomenats també respiradors, faciliten l'intercanvi d'aire i l'aport d'oxigen a través del maneig precís de volums d'aire i pressions.
En moltes ocasions, la ventilació mecànica domiciliària s'associa a una dependència progressiva en les activitats de la vida diària i a les necessitats de cures domiciliàries. En general, aquestes cures són proporcionades per cuidadors informals, habitualment familiars propers, el que pot provocar canvis en l'estructura familiar i pot tenir repercussions físiques i psíquiques.
L'estudi realitzat per l'equip del Dr. Ramón Fernandez-Alvarez de l'Hospital Universitari de Canàries ha publicat recentment a la revista Archivos de Bronconeumologia un estudi que demostra que una tercera part dels pacients precisen de cuidadors informals per a poder estar en el seu entorn, a un terç d’aquests cuidadors informals (família), aquesta activitat extra els representava una càrrega real i es detecta la necessitat de millorar l'assistència social i sanitària a aquests pacients I els seus cuidadors en el seu domicili.
L'equip estudi de forma transversal als pacients i cuidadors que atenien en el seu servei amb ventilació mecànica domiciliària. Van identificar als dependents escales validades com l'índex de katz i l'índex de Zarit per a avaluar la sobrecàrrega del cuidador.
Dels 66 pacients inclosos, un 30% van mostrar dependència i entre els cuidadors, el 58% existia un únic cuidador, eren dones amb una edat mitja de 51 anys i en un 70% treballen a més fora del seu domicili. L’estudi va observar que en aquest grup de pacients l’ajuda que rebien fora del nucli familiar, tant pública com privada era escassa y que la majoria de cuidadors reconeixien necessitar més ajuda per a poder seguir desenvolupant aquesta activitat.
Els problemes econòmics derivats de la prestació de cures és també un factor a considerar. A l’estudi un 20% del nucli familiar tenien ingressos pròxims al llindar de pobresa i la necessitat d’ajuda va ser molt alta (80%).
Sembla ser doncs que el sistema sanitari s’enfronta a un problema de equitat, ja que en el col•lectiu de pacients amb ventilació mecànica domiciliaria hi ha un grup molt concret amb un alt grau de dependència i amb necessitats superiors a les que a l’actualitat es cobreixen. A l’estudi només 2 pacients rebien ajuda via organismes estatals (Llei de Dependència). Segurament és important una avaluació més profunda dels pacients respiratoris amb necessitats “especials” al domicili.
Bibliografia:
Ventilación mecánica domiciliaria: dependencia y carga de cuidados en el domicilio. Ramón Fernández-Álvarez, Gemma Rubinos-Cuadrado, Cristina Cabrera-Lacalzada, Rosa Galindo-Morales, José Antonio Gullón-Blanco, Isidro González-Martín. Arch. Bronconeumologia, 2009:45(8):383-386.
