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La Red Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) pide a los profesionales sanitarios y políticos un “cambio de visión” en el cuidado de la enfermedad.
La ENCPA es una organización de colaboración científica creada para coordinar los esfuerzos de las organizaciones de pacientes de toda Europa y para proporcionarles información, asistencia y ayuda. La ENCPA ha creado un manifiesto que se nutre de información básica para pacientes, así como de comentarios de médicos y aportaciones de pacientes. El documento reclama que los pacientes con EPOC tengan los mismos derechos que cualquier paciente crónico.
La iniciativa global para la EPOC (GOLD) considera que la EPOC constituye un grave problema de salud pública y que quizás no recibe la debida atención por parte de la comunidad sanitaria ni de las autoridades gubernamentales. Algunas estadísticas señalan que en el mundo pueden haber hasta 600 millones de personas que la padecen y en Europa se estima que afecta a un 10%. A pesar de ello, se constata que casi un 75% de las personas que la padecen no está diagnosticado y, por lo tanto, no reciben tratamiento.
"Cuando me enteré de que tenía una enfermedad pulmonar, pensé que mi vida había terminado, pero todo cambió cuando me uní a un grupo de apoyo: me dio un motivo para levantarme de la cama.”
“Cuando el médico me dijo que tenía EPOC, ni siquiera sabía qué era. Por eso el diagnóstico fue mucho más preocupante para mí y para mi familia. Para mí es importantísimo que tanto los profesionales sanitarios como los pacientes comprendan mejor esta enfermedad.”
La asociación cree necesaria una acción urgente para aumentar el conocimiento de la EPOC con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes; para mejorar el cumplimiento terapéutico, dar apoyo a las personas que conviven con los pacientes afectados y mejorar las expectativas de tratamiento en toda Europa. Otro de los puntos a tener en cuenta en el manifiesto, es el promover la cooperación con otras asociaciones de pacientes en todo el mundo.
En el manifiesto creado por la ENCPA quedan plasmados los siete objetivos básicos que forman parte de su “cambio de visión”, y que se basan en los siguientes pilares:
- Diagnóstico y tratamiento de la EPOC.
- Reducción de los factores de riesgo.
- Programas de formación, de educación, de capacitación y de rehabilitación.
- Salvaguarda de los derechos de los pacientes con EPOC.
- Lograr la unidad de los pacientes.
- Asistencia económica y social.
- Compromiso con la investigación.
El manifiesto ha sido firmado por las asociaciones de pacientes de Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, Eslovenia, Finlandia, Francia, Italia, Irlanda, Islandia, Países Bajos, Reino Unido, Suecia, Suiza, Yugoslavia y Noruega.
Manifiesto del Grupo Europeo de Pacientes con EPOC. Nuestro “cambio de visión”. European Network of COPD Patients associations. www.efanet.org
Documento adjunto:
manifesto.pdf
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